良き知らせ

今日連絡がありまして、

先日白血病で苦しんでいる親戚のドナーさんが見つかったそうで、

とても嬉しいお知らせでした

しかも、最近まで1人もいらっしゃらなかったのに、

今回は6座一致でフルマッチの方が複数いらっしゃるようで、

かなり期待が持てるとのことでした

これも日々バンクに登録してくれているドナーさんのおかげと、

世界で数人しか居ない同じHLAのご縁もあるのかなと思います。

まだドナーさんの都合や患者さんの体調などもあり

移植に至るかどうか分かりませんが、

どうか無事に移植できて完治して頂きたいと思います。

ドナーさんも患者さんも頑張って欲しいのと、

私からもドナーさんにありがとうと伝えたいですね

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3回目の骨髄提供は・・・

先日親戚の方が白血病になっていると知り、連絡を取ってみました。

そうしたところ、先方の旦那さんからHLAの型を調べて欲しいとのことで

骨髄バンクにダメもとで聞いてみました。

だけど2度提供していて保留になっているのにも係わらず

案の定HLAの型は教えてもらませんでした

まぁ、個人情報や臓器売買も絡んでくるので教えてはくれないでしょうな

それと、先方の入院されている奥様は、

HLAドナー検索をしても1つも型が合わないのかドナーはゼロだったそうです

そのため、登録している私も検索に引っかかってない状態なので

私のHLAと合うことはまずないとバンクの方がおっしゃってました

いま調べてみるとドナー登録数が40万人も居るのに、

1座・2座不一致の人も居ないなんて、かなり特殊なHLAなのでしょうか。。。

3回目の骨髄提供となるかと思ったのですが、

お役に立てそうになく、申し訳ない気持ちで一杯です

せめて、これからドナーさんが見つかってくれることをお祈りしています。

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人生2回目の骨髄提供

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昨日帰ってきたら、

この前骨髄を提供した際の感謝状が骨髄バンクより届いていました。

感謝状なんかより患者さんが健康でいてくれる方が、

よっぽど嬉しいんですがね

いつ書こうかと思っていたのですが、

これを機に報告しておこうかと・・・。

結局あれから人生2回目の骨髄提供をすることになりました。

今回は大人の女性の方という事で1リットルも骨髄を抜くらしく、

術前1ヶ月前から自己血採血を2回に分け

合計600ccも抜かれました。

これは自分の血を予め抜いておき、

手術中にその血を戻してもらうことで

貧血や失血死を予防するための処置なのです。

2週間という短い期間で600ccも抜かれたのですが、

案外大丈夫でしたね

コーディネート開始前の400cc献血では、

2日後まで貧血気味でクラクラしていたのですが・・・

今回の入院は患者さんの意向もあってか、

入院→手術→退院の2泊3日とかなりの強行スケジュールでした。

しかし、入院費は患者さん負担と聞いていたので、

問題なければ短期間で終わらせた方が

患者さんの負担が少なくて済むので良かったのかなと思っています。

しかし、またも通された部屋は特別室

「ここしか空いてないんですよ」と言われたのですが、

テレビはもちろん冷蔵庫、たんすやユニットバス、

キッチンまで付いていました

まぁ、他の部屋では白血病などで苦しんでいる患者さんも入院していた為、

気を使わせたくなかったこともあり

しょうがないのかなという感じでした。

結局そんな良い部屋でしたが入院翌日には骨髄採取でしたし、

部屋にはバッグ1つくらいしかなく

なんだか引っ越してきたばかりのアパートって感じでした

当日は朝から絶食で手術が終わっても15時まで飲食禁止

手術前にエコノミー症候群対策で

かなりきついストッキングみたいのを履くのですが、

元々痩せている私にはブカブカで慌ててSサイズを持ってきてくれました。

はたから見るとバレーでもやるかのような白い足でしたよ

手術室までは歩けるのになぜか車椅子で移動しました。

手術はすでに1度体験しているので何ら不安もなく、

ある意味また全身麻酔をどこまで耐え起きていられるかに

挑戦できたので面白かったです

正直3つまで数えられませんでしたが。。。

麻酔から目覚めると血を抜かれたせいかやたら寒く、

ブルブル震えるので電気毛布で暖めてもらいました

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ちなみに写真を撮る余裕があったのでパチリ

特別室も関係ないのかベッドが無性に硬く、

寝心地の悪いまま15時になるのを待ちました。

時間が来るとものすごく腹が減っていたので、

看護士さんに頼んで昼食代わりに用意してくれていた

ホットケーキをガブリ

術後はすぐに歩けたので売店まで歩いて買出しに行ってきました

今回は前回よりもかなり抜かれたはずなのに、

手術部位を直接当てたりしなければ大した痛みもなく

軽い鈍痛くらいで何ら支障はありませんでした。

しかし腰をかばって変な体勢をしていたのか、

その後しばらくして人生初のギックリ腰をやらかしました

提供後数ヶ月経ち今では全く痛みもありませんが、

体調が思わしくないのか今回患者さんからのお手紙は来ていないので

その後の容態の方はどうなったのか分かりません。

まぁ、手紙のやり取りがない場合もあるのは理解しているので

特に気にしてませんが

何だかんだあっという間に終わってしまった骨髄提供。

登録して6年しか経たずしてもう役目を終えてしまったと思うと寂しい気もしますね。

身体的には何ら問題なさそうなので何回でもお役に立ちたいところですが、

制度が変わらない限り半永久的に『保留』だそうです。

この骨髄提供を通してこんなにも同じHLAの方が

白血病などでたくさん苦しんでおられる事を実感しました。

また、先日会社の同僚の奥様が

急性骨髄性白血病で若くして亡くなられたと聞き、

こんなに身近にもまだ助けを必要としている方が居たのかと思うと

まだ自分に出来ることがあるのではないかと考えています。

微力ながらではありますが、

今回骨髄ドナーを通して感じたドナーの必要性や体験を理解して頂き、

少しでもドナー登録に協力して頂けるよう声をかけて行こうと思います。

すべての患者さんに生きるチャンスを

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早くも7回忌

夜ニュースを見ていたら、

本日本田美奈子.さんの7回忌イベントライブがあったそうで、

もうそんなに経つのか~と実感してしまいました

あのお葬式の遺影を見て

骨髄バンクのドナー登録を決めたきっかけになったわけですが、

実は現在またもコーディネート中でして、

今回は2度目の骨髄提供まで行く予定です

昨年の今頃に始まり2月に選定保留のまま終了・・・。

6月にまたコーディネートされるも7月に選定保留のまま終了・・・。

9月に早くもコーディネートが開始され

今回は3度目の正直なのか最終合意まで済み、

後は提供するのみとなっています。

骨髄バンクを通しての非血縁者間の骨髄提供は2回までとなっているので、

4年前に提供しているためホントに今回で最後となってしまいます。

少し寂しい気がしますが、

これで自分の使命は果たせたかなって感じです

それにしても1年で3回のコーディネートってことは

私と同じHLAの人がこんなにも発症してしまうのかと思うと、

(私も危ないのではないか?)とか思って最終合意時に聞いてみましたが、

先生曰く、そんなことは無いそうなので安心しました

今年の7回忌もそうですが、

7年前のドナー登録もこの時期、

4年前のコーディネート開始もこの時期、

そして今回のコーディネートもこの時期と、

すべては本田美奈子.さんから始まり

7回忌と共に私の使命も終わりって何か運命的なものを感じます

これから移植に向けて患者さんも術前処置が始まり大変かと思いますが、

私の骨髄がちゃんと定着して元気になっていただけたらと思います。

私も風邪等ひかないように気をつけねばいけませんね

無事に移植できたら、

朝霞駅にある記念碑にでも行ってみようなぁ~。

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コーディネート終了のおしらせ

先日、コーディネーターさんから連絡がありまして、

タイトルの通り『コーディネート終了』との事でした

曜日からして第一候補者の方が無事に骨髄移植したのだと思います

今回は前回と違って第二候補者だったので

自分でもそんなにピリピリしていませんでしたが、

この時季、風邪やら花粉症やらで薬は使えないわ、

体調管理はしなくちゃだめだわ大変なんですよね

それにしても、今回私の代わりに提供してくださった第一候補者さまと、

長い間病気で辛い思いをしていた患者さまに「お疲れ様でした。」と伝えたいですね。

お二人が無事に回復されることを祈っております。

ちなみに今後の進退ですが、

コーディネーターさんには「継続で」と伝えておきました

これで一生の内、バンクを通してあと1回は提供できますよ

オレンジ封筒がまた届いた際には、

患者さんに生きるチャンスをあげれるように頑張りたいです

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選定保留

先日コーディネーターさんから連絡があり、

(とうとうきた)と思ったのもつかの間『選定保留』になったそうです

この『選定保留』と言うのは、

第一候補者さんが骨髄提供を無事に終わるまでの予備機という、

つまり『第二候補者』ということみたいです

一応、適合者は何名かいらっしゃると思いますし、

最大5名まで同時進行で最終合意まで話を進められるので、

普通にあるんでしょうね。

もしかすると、前回提供した患者さんが再発してしまい、

今回は別の方の骨髄を提供してもらった方が再発しないかもとか、

患者さんとドナーさんの地域が近くて輸送が楽だとか、

色んな事を考慮しての事でしょうが、

患者さんへの最善の方法で行ってもらいたいです

第一候補者の方も頑張って提供していただきたいものですわ

患者さんドナーさんの健康をお祈りしています。

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オレンジ封筒届きました

以前骨髄バンクを介して骨髄提供してから約3年が経とうとしています。

最近は年に何回か送られてくる『骨髄バンクNEWS』を読むくらいでしたが、

つい先日、仕事から帰ってくると嫁さんが、

「また骨髄バンクから来てるよ。」と言われ、

(バンクNEWSが来るのは当たり前じゃん)と思いつつ見てみると、

机の上にはオレンジ封筒が

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このオレンジ封筒=ドナー選定通知(HLA適合者)という意味でして、

中を確認するとやはり3年前と同じ内容でした

嫁さん的には「またやるの?」って感じで、

前回同様、同意にはかなり手こずりそうな感じでした

オレンジ封筒の確認用紙に記入して返信しなければならないのですが、

そこには献血の時と同様の確認項目と、

親・兄弟・配偶者に説明して同意を得られたかってのがあり、

これを書かねばなりません・・・

結局嫁さんは初めの内は万が一の事を考え反対していましたが、

私の母親(こっちも反対派でした)と電話で話し合った結果、

人助けということもあり2人とも納得して同意してくれました

今は骨髄提供するにあたっての説明、

問診・簡単な身体検査と採血などの『確認検査』を終えたところです。

今回のコーディネーターさんは前回の方と別の方でしたが、

やはり初めは口調というか喋り方が事務的っぽい気がして、

(なんだかなー)と思い色々冗談や話をしたりして、

お互いのコリをほぐしました

先日届いた骨髄バンクNEWSに、

もう18年もコーディネーターをやっている方のコメントが書いてありましたが、

コーディネーターさんも初めは緊張するそうです

そう言えば、確認検査の際に担当医さんに聞いたのですが、

てっきり前回からの期間が短いから、

前回の患者さんが再発してしまったのかと思っていたのですが、

移植して再発した場合は同じドナーは選ばないそうです

それを聞いてホッとしました

でも、今でも患者さんが無事に元気で生活していることを祈ります

とりあえず、このまま最終選考で選ばれると2回目の提供となりますが、

迂闊に風邪もひけないのでなるべくマスクをして過ごしています

今回調べた結果、

骨髄移植・提供の体験談やこれからドナー登録する方の心境、

コーディネーターさんの体験談などってあまりネットに出てないんですよね

『ドナーの輪』に体験談は載ってますが、

あれも申請型なのでコメント等がなく一方通行でした

出来れば色んな方の意見や感想など聞きたいので、

このブログを見つけて頂いた方でコメントがあれば、

どしどしカキコしていって下さいまし

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ちょっと息抜き

本日は会社をお休みして、久々に息抜きをしにイオン高崎まで行ってきました

今年に入ってから正月連休は看病して、土日はほとんど家族サービスをしていたので心休まる日がありませんでした

イオン高崎のユースランドで『機動戦士ガンダム 戦場の絆』を今日は嫁さんの許しを得て3回もプレイしてきました

Rev.2.0に移行してから『全国対戦』の他に『イベント』と『トレーニング』が追加され、今回は先月手に入れたズゴックの性能確認と3連撃の特訓の為にトレーニングを1回やってみました

相手のコンピュータのレベルを『弱』に設定したところ、相手のジムはほとんど動かず、良い練習相手になってくれました。しかし、3連撃はまぐれの1回しか出せず、後は良くて2連撃まででしたこれだったら装甲+1にしてタックルかました方がダメージがデカイなぁ

その後は全国対戦を2回やりましたがジャブロー地下ということもあり、ザクⅡ(装甲+1)を駆って出撃味方機の腕前が良かったこともあり、3勝/1敗で終わることが出来ましたしかも、ザクⅡ改とザクⅡ(FS)をゲットあと80ポイントでグフがもらえたのですが、また今度ということで・・・

Donate_the_gift_of_life その後ブラブラしていると、時々車に貼ってある変なリボンを発見説明書きを見てみると、リボンを買うとその売り上げの一部がリボンのスポンサーに寄付されるとのこと。いろいろなNPO法人や、米軍イラク撤退祈願みたいなのもありました。

面白かったのでしばらく眺めていると、『日本骨髄移植推進財団』の文字がっしかも売り切れあったら買いたかったです・・・

家に帰ってきてからはラジオでも言っていましたが、4月半ばの陽気ということもありとても暖かかったので久々にNSRブラザーズを洗車しました

Dsc00453 その際に庭の片隅に咲く、『オオイヌノフグリ』を発見この花が咲き出すと春はもうすぐそこだと実感します

しかし、誰が和名でこんな名前付けたんですかねぇ自分的には小さく可愛くて、あのブルーのグラデーションが好きなんですけどね

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ちょー大変

昨日から嫁さんが入院してしまい、会社から育児休暇をもらって休んでおります。

掃除・洗濯・家事・育児と結構大変です

食事に洗濯、保育園の準備と送り迎え、それに加え嫁さんが入院している病院まで片道1時間かけて行くのがすごく大変

そんなこんなで、昨日一昨日と疲れ果ててブログどころではありませんでしたわ

Dsc002622 昨日病院へ向かう途中虹色の雲を発見

雲の水蒸気だけに反応して虹が出ているような感じでした。

今日は嫁さんのところへ行ったついでに久々に献血をしようと献血センターによってみました。

受付を済ませ、昼食前だったので受付の人がソリジョイをくれて大変ありがたかったです

その後医師による問診を終え、成分献血待ちをしているともう一度医師に呼ばれました。

「何だろな?」と思いつつも行ってみると、骨髄移植してから6ヶ月経たないとダメだそうで・・・。(よく規約読めよって感じ?)

献血センターにはソリジョイとジュースまで頂いたのに悪いことしたなぁまた6ヶ月経ったら行ってみたいと思います

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骨髄提供-その5

Dsc00254 今日久々に骨髄バンクから広報誌の『日本骨髄バンクNEWS』が届きました

これは骨髄バンクに登録している人に半年に一度かな?家に送られてくるもので、体験談や骨髄提供に関するデータなどが書かれております。

今回の骨髄バンクNEWSの骨髄を提供してもらった側、提供した側の体験談を読み、その人その人の人生って素晴らしいなって思いました

先日ドナー登録数が30万人を超え、患者さん1人につきドナー候補者が1人以上見つかるようにはなったそうですが、結局のところ骨髄移植を受けることが出来たのは6割りだそうですドナーさんの都合がつかなかったり、治療中などの理由で最終合意まで行かないケースもあるそうです。

平成20年5月末でドナー登録数が31万1454人だそうで、患者さんの為にも着々とドナーが増えてくれれば良いですね

ところで、『骨髄提供-その3』からの続きです

確認検査から10日程経過したある日、また骨髄バンクから封筒が送られてきました内容は『血液一般検査結果のお知らせ』でした。

自分の血液は、献血よりもより詳しく調べる財団の基準でも問題はなく、

『その後骨髄採取を実施するかどうか担当医師が検討しますので今しばらくお待ちください。結果をお知らせするまでに2~3ヶ月かかることもありますのでご了承くださいますようお願いいたします。』

との事でしたが、「2~3ヶ月も待っていたら患者さんは大丈夫なのだろうか・・・?」と思いました

それから待てど暮らせど連絡はなく、「もしかしたら患者さんの容態が悪くなったとか・・・?」や「他にドナーが見つかったんかな?」とか考えつつ日は過ぎて行きました・・・。

ところが確認検査から1ヶ月経ったある日、また封筒が届きました。

「当選か落選か・・・。」と思いながら封を開け入っていた『ドナー選定のお知らせ』を読んでみると、『最終的なドナー候補者に選ばれました』と書いてある

「やったー」とガッツポーズをするも、嫁さんは「何でそんなに嬉しいの?不安じゃないの?」と言い出す始末・・・。登録の際や適合通知が来た時は喜んでいたくせに、いざ移植ともなると本人より嫁さんが不安がってどうするの?って感じでした

嫁さんからしてみれば手術をということはそれなりのリスクを負うわけで、子供のこともあるし心配なのは分かりますが、この為にドナー登録をしたわけであって嫁さんが最終同意に同意してくれなければ、せっかくドナーに選ばれたのに移植できないことになります。

嫁さんと話し合いをしましたが嫁さんも頑固で話は平行線のままでした。仕舞いにはオレがキレて「骨髄移植に賛成してくれない嫁を持った覚えは無い離婚するか」と言い放ってしまいました

まぁ、その後オレの意思の強さを分かってくれて嫁さんとは仲直りしましたが、今度は母の説得。母もいざこうなると不安がり同じ状態に・・・親父にも話しましたが、親父は「自分のやりたいようにやりなさい。」と言ってくれて、「男と女で若干考え方は違うんだろうな。」と思いました

今思えば、会社もそうですが嫁さんにも色々協力してもらわなければならない所もあるので、「あの時、嫁さんに納得してもらえるようにもっと上手く話が出来てればな・・・。」という気持ちです。

その後コーディネータさんから連絡があり、約半月後に最終合意面談をすることになりました。

(つづく)

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